Patients et proches des patients

Patricia, atteinte d'une Pseudo Polyarthrite Rhizomélique, participante à un essai clinique en médecine interne

" J'avais entendu parler des essais cliniques avant d'y participer, c'est mon rhumatologue qui m'en a parlé et m'a rapprochée de votre équipe. J'ai accepté de participer à l'essai tout d'abord parce que j'avais l'espoir d'une guérison et aussi parce que j'ai été bien informée par le médecin investigateur en qui j'ai confiance. Malheureusement, je ne suis pas guérie car j’ai rechuté. Je ne pensais pas que l’étude durerait si longtemps et je pensais qu’après les 6 perfusions on me dirait si j’avais reçu le placebo ou le produit actif. J'ai toujours été bien accueillie, je remercie le médecin et l’Attaché de Recherche Clinique pour leur disponibilité et leur réactivité. "

Isabelle , atteinte d'une Surdité brusque, participante à un essai clinique en ORL

" J’ai appris l’existence du protocole par le biais d’un ORL de l’hôpital d’Aix en Provence après consultation au service des urgences. La représentation de la recherche au départ m’a paru à la fois surprenante et en même temps une aubaine en ce qui me concerne. Au départ, j’ai posé plein de questions et obtenus des réponses claires, le délai de réflexion était court, je n’ai franchement pas hésité.
Très affectée par cette maladie venue brusquement, j’étais prête à tout tenter pour être guérie. Pendant la recherche, j’ai eu des craintes par rapport aux effets indésirables. J’ai eu un problème à l’oeil qui a vite été résorbé. J’ai aussi été bien rassurée par l’Attaché de la Recherché Clinique qui m’a pris en charge tout le long du protocole.
Aujourd’hui je ne regrette pas d’avoir tenté cette expérience, j’ai retrouvé l’audition, c’est presque un miracle ! Je suis vraiment satisfaite. Merci pour tout. "

Christine, atteinte d'un Cancer du sein primitif, participante à un essai clinique en cancérologie

" Participer à un essai clinique, oui bien sûr... Le jour où l’essai clinique m’a été présenté, j’ai tout de suite répondu : « Oui, si le moment venu mon profil de patiente correspond, je suis d’accord pour y participer »... C’était le jour de ma première cure de chimio, donc j’étais concentrée sur ce protocole de soins qui commençait et la part d’inconnu qui se présentait devant moi... Mais déjà je me disais, bien sûr je veux y participer, pourquoi ?? Dans mon esprit tout essai clinique fait avancer la recherche sur les traitements, si nous avons déjà des traitements efficaces à notre disposition, c’est bien que des chercheurs ont travaillé sans relâche et qu’ils ont eu besoin à un moment que des patients acceptent de participer aux essais cliniques... Pour les aider à avancer, il faut accepter de participer aux essais cliniques...
Il y a 15 ans, lors de mon premier cancer du sein, guéri par la chirurgie et sans autre traitement, étant donné l’histoire familiale, j’ai été mise en contact avec un oncogénéticien, dans le but de faire une recherche génétique pour savoir si j’avais un gène défectueux porteur d’une mutation génétique. Je pensais qu’il fallait faire cette recherche et fournir un échantillon de mon sang, c’était ma contribution, j’avais un profil qui laissait penser que je pouvais être concernée, mais je croyais que le résultat serait négatif... Après un long processus j’ai appris que j’étais porteuse du gène BRCA2... Avoir connaissance de cette information peut permettre aux femmes de la famille de mieux adapter leur rapport à la prévention contre les cancers du sein et de l’ovaire et de suivre les conseils des professionnels au fur et à mesure des avancées scientifiques...
Touchée par un deuxième cancer du sein, maintenant traité, je suis depuis plusieurs mois entrée dans un essai, étude en double aveugle... Est-ce que j’avale chaque jour pendant un an la molécule ou un placebo ? Peu importe, car cet essai clinique va faire progresser la science et je me dis qu’un jour... nous serons capable de proposer une molécule qui viendra empêcher cette anomalie génétique de provoquer un cancer... Pour le moment les traitements demeurent lourds, la prévention consiste parfois à opérer les femmes pour leur ôter un organe et cela reste une mutilation, il faut donc aider la science à progresser pour que les médecins puissent nous soigner en nous faisant moins souffrir physiquement et moralement.
Pour aider les chercheurs à avancer et aider la science à progresser, il faut accepter de participer aux essais cliniques... "

Rimi, atteint d'une Surdité brusque, participant à un essai clinique en ORL

" On m’a ma diagnostiqué une surdité brusque après un examen de quelques minutes. Au début j’ai cru à une blague, à 24 ans je me demandais comment était-ce possible de devenir sourd alors que je n’avais eu aucun antécédent ? L’ORL m’a alors dit qu’il y avait peu de chances que je récupères mon audition. Cependant il m’a parlé d’une autre ORL travaillant à l’Hôpital Européen que je pouvais consulter en urgence pour avoir un second avis, et qui est une spécialiste des problèmes de surdité brusque et des troubles de l’équilibre. Le soir même j’ai commencé un traitement à base de cortisone.
Je me suis rendu au rendez-vous pris le lendemain avec l’espoir d’avoir un avis différent et qu’on me dise que je m’en remettrais. Le diagnostic a été sensiblement le même et ce avec un examen un peu plus approfondi que la veille. C’est alors qu’on a commencé à me parler d’une étude clinique unique, qui venait d’être démarrée deux jours plus tôt et dont je serais le premier « testeur » si je rentrais dans les critères de cette étude, et si je l’acceptais bien sûr. Quand on nous parle d’étude clinique, on s’imagine être un cobaye d’un médicament qui n’est pas maîtrisé, et dont on connaît mal les effets. Cependant, l’espoir de retrouver l’audition dans mon cas était plus fort que ce doute, et le personnel médical de l’hôpital a su me rassurer. Je ne me suis senti à aucun moment cobaye, j’ai gardé la maîtrise de mon consentement : on m’a assuré que je pouvais quitté l’étude quand je le souhaitais. Après un questionnaire et quelques tests j’ai été admis dans l’étude et j’ai commencé mon traitement le soir même. 3 pilules le matin, 3 pilules le soir. Pendant l’étude, je notais chaque jour le moment de la prise de mon médicament et si oui ou non je ressentais toujours des acouphènes. En soit, ce n’était pas réellement contraignant. De plus, le personnel de l’hôpital a assuré mon suivi chaque semaine en veillant sur mon état de santé physique et mental. Je le redis, on ne se sent pas cobaye, on a juste la sensation qu’on a envie de nous aider. Nous ne sommes pas observés comme des « rats de laboratoire », on reste chez nous, au repos.
Les premiers jours, on ne sent pas réellement d’amélioration, on se demande si le médicament a un effet, surtout qu’on nous a prévenu qu’on pouvait être soumis à un placebo. Mais il faut garder espoir ! Au bout de deux semaines, j’ai commencé à bien retrouver l’audition. Au bout de trois semaines, j’avais presque retrouvé toutes mes capacités. Alors, je me suis dit que j’avais bien fait d’accepter de participer à l’étude. Au début ce terme peut faire peur mais finalement on nous offre une chance de guérison supplémentaire. Dans mon cas ça m’a été bénéfique et je suis content d’avoir accepté d’y participer.
De plus, on a la sensation de participer à l’avancement de médecine, sur des pathologies encore mal comprises ou mal soignées. J’en ai tiré de bons enseignements, et si jamais je devais refaire ce choix je le referais.
J’espère que ce témoignage pourra en aider certains à être convaincus que les études cliniques peuvent être bénéfiques pour la personne qui acceptent d’y participer comme pour les personnes qui pourront bénéficier par la suite du médicament testé. Merci au personnel de l’Hôpital Européen de m’avoir aidé à retrouver l’audition. "

Valérie, atteinte de Mastoses, ex-participante à un essai clinique en cancérologie

" Je m’appelle Valérie, j’ai 40 ans et je souffre de mastoses (adéno fibromes) depuis 8 ans. Souffre est le mot juste. On m’a détecté une grosseur suspecte au sein en 2011 et après examen il s’avérait que c’était un adéno fibrome de la taille d’un petit noyau. Il a beaucoup grandit avec le temps et d’autres se sont créés. Ils sont extrêmement douloureux et gonflent avec les fluctuations hormonales. Les médecins consultés n’ont jamais pris mes douleurs au sérieux et ce n’est que récemment que l’ont m’a orienté vers la chirurgie. Toutefois, le médecin gynécologue m’a informé que malgré la chirurgie, ce type de fibrome reviendrait. J’ai donc dû accepter l’idée de multiples chirurgies à l’avenir ou de me résigner à souffrir. J’ai débuté mes recherches d’hôpital pratiquant cette chirurgie et en même temps j’ai effectué des recherches pour savoir s’il existait des traitements alternatifs. C’est ainsi que je suis tombée sur un article mentionnant une nouvelle technologie et une nouvelle machine inventée par un laboratoire français qui permettrait de détruire les adéno fibromes sans chirurgie. Cette pratique était vraiment très intéressante, j’ai donc poursuivi mes recherches pour trouver ce traitement et cette machine. Cela n’a pas été simple, mais en regroupant plusieurs articles, sites et informations j’ai découvert qu’elle n’était utilisée en France que dans le cadre d’un essai clinique effectué dans 12 hôpitaux. J’ai recherché le plus proche de chez moi (l’Hôpital Européen de Marseille) et j’ai immédiatement pris contact avec le service recherche pour savoir si j’entrais dans les critères de sélection de l’étude. J’ai passé les premières étapes, très motivée d’être rapidement intégrée et traitée, malheureusement l’étude a été interrompue pour des raisons administratives.  J’en suis très triste car ce traitement était réellement prometteur et aurait permis de valider une nouvelle thérapie des adéno fibromes sans chirurgie, donc sans tous les inconvénients liés à ce type de soins.  Participer à un essai clinique sur une nouvelle thérapie me semble essentiel pour faire avancer la science et la qualité de soins. J’espère que l’étude sera reprise un jour. "

Gérard, participant à un essai clinique en cardiologie témoigne

Jean Paul, participant à un essai clinique en cancerologie

Nelly, participante à un essai thérapeutique en gastro-entérologie témoigne

Joel, proche d'une participante à un essai clinique en hépato-gastro-entérologie