LUPUS

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Définition

Le lupus est une maladie chronique auto-immune, qui survient lorsque le système immunitaire s’attaque aux cellules de l’organisme et les détruit. Il s’agit d’une pathologie touchant environ 30.000 femmes en France, causant des lésions de la peau, un rhumatisme et parfois des lésions sérieuses d'organes internes comme les reins.

Les poussées de la maladie peuvent survenir à tout moment car le lupus peut être influencé par des éléments environnementaux variés (ex: exposition solaire), laissant les patientes sans possibilité d'anticipation.

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La Recherche Clinique : Lupus Living Lab

Le Docteur Laurent CHICHE a lancé un projet de recherche clinique sur la maladie du Lupus. Ce projet va tenter de déterminer les paramètres annonciateurs des poussées du lupus via une prise en charge innovante : le Lupus Living Lab. Il s’agit de sortir la recherche des laboratoires pour l’introduire dans la vie de tous les jours. L’objectif est d’amener toute la technologie disponible chez le patient afin de disposer d’un nouveau moyen de prévention et de contrôle du lupus. Toutes les personnes atteintes du Lupus peuvent devenir actrices de la recherche en imaginant avec les professionnels un service qui les aidera à mieux anticiper les crises et à améliorer leur suivi médical !

Pour en savoir + sur le Lupus Living Lab >  Cliquer ici

 


Protection solaire

L’exposition au soleil est vivement déconseillée lorsqu’on est atteint de lupus. La protection vis-à-vis du soleil est nécessaire pour tous les patients, même ceux atteints de lupus et qui n’ont jamais eu de signes cutanés.
Lorsqu’elle est exposée à la lumière du soleil, la peau des patients atteints de lupus peut réagir de façon excessive. Le soleil favorise alors une éruption au niveau des zones de la peau exposée à la lumière qui sont hors de proportion avec le degré d’exposition solaire. Cette sensibilité à la lumière du soleil est parfois la 1re manifestation du lupus. L’exposition au soleil peut aussi causer une rechute de la maladie et l’apparition d’autres manifestations comme des signes articulaires, de la fatigue parfois sévère qui peuvent survenir plusieurs semaines voire plusieurs mois après l’exposition.

Ce qu’il ne faut pas faire

  • Les bains de soleil et la fréquentation des lieux où la réverbération est forte, comme au bord de mer, en haute montagne (la neige et l’eau reflètent les rayons ultraviolets du soleil)
  • Les sorties et l’exposition aux heures les plus chaudes, soit entre 12h et 16h, où le rayonnement ultraviolets (UV) est maximal
  • Porter des vêtements blancs, mouillés ou au tissage relâché, car ils attirent dangereusement les rayons du soleil
  • Ne croyez pas que le parasol utilisé seul suffit à une protection efficace, car le sable et l’eau reflètent les rayons du soleil

Ce qu’il faut faire

  • Appliquer un écran solaire avec un indice de protection maximal (supérieur à 50), qui protège les rayons UVA et UVB, type Ecran 50+ comme par exemple :
    • Clarins UVA/UVB 50+ en crème, lait, spray
    • Avène en lait, spray, crème, émulsion, crème teintée
    • La Roche Posay crème Anthélios XL fluide extrême, visage et corps
    • Bioderma photoderm MAX
  • Pour être efficace, l’application doit :
    • Être renouvelée toutes les 2 heures et après chaque baignade
    • Se faire, même sous un temps nuageux, car près de 80% des rayons UVB traversent les nuages, la brume et le brouillard
    • Être réalisée même sous un parasol
  • Préférez porter des vêtements secs, au tissage serré (coton, jean) et aux couleurs foncées. Il existe également sur le marché des vêtements anti-UV (chez certains distributeurs de vêtements de sports)
  • Attention le tee-shirt protège le haut du corps, mais ne protège que ce qu’il couvre, il faut préférer alors les manches longues. De même, il faut préférer le pantalon plutôt que le short
  • Protégez le visage par un chapeau à large bord, ou par une casquette à visière, et les yeux par des lunettes de soleil possédant un filtre anti-UVA/UVB
  • Évitez les médicaments photosensibilisants : topiques (anti-inflammatoire non stéroïdiens et phénothiazine), et médicaments par voie orale (anti-inflammatoires non stéroïdiens, cyclines, quinolones)
  • À défaut de soleil, les autobronzants sont autorisés, mais il faut se souvenir qu’ils ne sont absolument pas photoprotecteurs

+ d'infos sur l'exposition au soleil en cliquant ici

 


Suivre son lupus

La surveillance médicale

En cas de lupus, un suivi est mis en place pour contrôler l’évolution de la maladie et l’efficacité du traitement. Cette surveillance sert à déceler les nouvelles atteintes d’organes et les complications liées aux prises médicamenteuses. Vous pouvez y contribuer en respectant les prescriptions et en échangeant avec l’équipe médicale.

En savoir + sur le suivi du lupus systémique, en cliquant ici

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Tuto maquillage

Christine, patient-expert et et meilleur ouvrier de France en Esthétique et Art du Maquillage donne des leçons de maquillage et des conseils de beauté à Lollita, Chantal et Sabine, toutes les trois atteintes d'un lupus érythémateux.

Préparation de la peau

  • Nettoyer la peau avec un démaquillant
  • Hydrater la peau avec un fluide hydratant (matifiant si besoin sur les parties brillantes)
  • Protéger la peau avec un écran solaire (avec un indice de protection plus ou moins élevé dépendamment de l'exposition au soleil)
  • Appliquer un baum sur les lèvres pour les protéger et les hydrater

Teint

  • Unifier le teint avec une "BB cream" (ou un fond de teint très fluide pour les peaux plus abimées)
  • Éclairer le visage en appliquant un anti-cerne plus épais sur les ombres du visage (coin de l'oeil, paupières, cernes...)
  • Utiliser l'anti-cerne pour corriger les taches et les imperfections en tapotant pour ne pas leur donner de volume
  • Rehausser le teint avec un blush légèrement poudreux
  • Poudrer légèrement en évitant les parties trop sèches

Finitions

  • Redessiner la ligne des sourcils avec un crayon après les avoir brossé
  • Utiliser un fard à paupière lumineux et intensifier le maquillage sur le raz des cils
  • Appliquer un mascara
  • Terminer avec un baum à lèvre coloré

Dans cette vidéo, tous les produits utilisés sont de la marque Clarins.

Tuto maquillage Lupus

 


Bien se nourrir

Diététique et lupus (conseils délivrés par Severine RIVAT, dieteticienne nutritioniste)

L’alimentation doit permettre de couvrir tous vos besoins, pour y parvenir, il convient de respecter quelques règles simples.

L’adaptation de votre alimentation à vos complications (insuffisance rénale, diabète par exemple) et à vos traitements (corticothérapie, immunosuppresseurs par exemple) devra se faire avec l’aide de votre médecin ou diététicien, en fonction de vos bilans.

Vous ne devriez en aucun cas exclure des groupes alimentaires sans l’avis des professionnels.

Les règles qui suivent sont celles d’une alimentation équilibrée. Les conseils proposés en dessous respectent ces règles et permettent d’adapter sans risque votre alimentation à votre pathologie.

  • Il est essentiel de faire 3 repas par jour
  • Les féculents doivent être consommés à chaque repas
  • Les fruits et légumes crus et cuits sont à consommer à raison de 5 parts par jour
  • Les produits laitiers à raison de 3 parts par jour
  • Les viandes, poissons et œufs, une à deux parts par jour
  • On veillera à limiter les matières grasses ajoutées
  • Les produits sucrés sont à limiter autant que possible
  • L’eau est la seule boisson indispensable, à tout moment de la journée et minimum 1L/jour
  • Le sel est à limiter

S’ajoutent à ces recommandations, au minimum l’équivalent de 30 min de marche par jour.

Lupus et alimentation

L’arrêt du tabac est également indispensable :

  • Le risque cardiovasculaire est élevé du fait du Lupus, il augmente considérablement avec le tabagisme.
  • Les médicaments sont moins efficaces en cas de tabagisme.

Corticoïdes et alimentation

On sait peu de choses sur le régime alimentaire optimal à prescrire en association à une corticothérapie. Cette prescription doit dépendre des caractéristiques propres du patient (âge, risque de diabète...) et de la corticothérapie prescrite (posologie, durée). Elle dépend également largement de l'expérience du médecin prescripteur.

Un régime pauvre en sel est ainsi régulièrement préconisé aux patients bien que cette mesure ne fasse pas l'unanimité chez les médecins. Ainsi 10 à 20% des médecins ne recommandent pas de régime pauvre en sel lorsqu'ils prescrivent une corticothérapie. Les données scientifiques démontrant l'intérêt d'un tel régime font défaut. La prescription d'un tel régime dépend donc largement de l'expérience du médecin prescripteur. Cependant, la plupart des médecins s'accordent à dire qu'un régime sans sel strict peut s'avérer plus délétère que bénéfique, notamment chez la personne âgée ou lorsque les posologies de cortisone sont <15-20 mg/j.

Un régime pauvre en sucres est également parfois recommandé afin notamment de limiter la prise de poids et le risque de diabète cortico-induit. Il n'existe pas de données scientifiques permettant de savoir si seuls les sucres rapides (ex : bonbons, sodas) doivent être limités ou si cette recommandation concerne également les sucres lents (ex : pates, pommes de terre). La prescription d'un tel régime doit être adaptée au cas par cas et 25 à 45% des médecins ne préconisent qu'exceptionnellement ce régime pauvre en sucres lorsqu'ils prescrivent une corticothérapie.

Un régime riche en protéines peut être prescrit. L'objectif de ce régime pourrait être de limiter la fonte musculaire induite par la cortisone. Il n'existe cependant pas de données scientifiques corroborant l'intérêt de ce régime bien que cela ne veuille pas dire qu'il ne soit d'aucune utilité.

Enfin, il peut être utile de limiter les apports caloriques globaux si l'on veut éviter ou limiter la prise de poids cortico-induite. Un régime trop pauvre en calories sera cependant difficile à maintenir sur le moyen ou long terme, et ce notamment en raison de l'hyperphagie induite par la cortisone.

Le régime prescrit peut évoluer au cours de la corticothérapie en fonction de l'apparition de tel ou tel effet indésirable.

 


Les associations de patients

Filière des maladies autoimmunes et autoinflammatoires rares : cliquez ici pour consulter le site de l'association


FAi2R

Association Lupus France : cliquez ici pour consulter le site de l'association


 

Association Française du Lupus et autres maladies auto-immunes : cliquez ici pour consulter le site de l'association

AFL+

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