Information sur le partage de vos données de santé

PARTAGE À DES FINS DE DIAGNOSTIC ET DE TRAITEMENT

Votre prise en charge est effectuée par votre médecin référent, accompagné d’une équipe pluridisciplinaire médicale et soignante qui partagera vos données de santé au sein de votre dossier médical.
Cette équipe médicale pourra se composer d’anesthésistes, radiologues, et autres spécialistes. Dans un objectif de meilleur suivi pour de meilleurs résultats, ce partage d’informations est nécessaire pour diagnostiquer, puis traiter, la ou les pathologies pour lesquelles vous êtes pris(e) en charge.

  • A ce titre, si vous êtes atteint d’une pathologie cancéreuse, votre prise en charge diagnostique et thérapeutique sera obligatoirement discutée au cours d’une ou plusieurs Réunions de Concertation Pluridisciplinaire (RCP). Les examens diagnostiques et les traitements préconisés lors de ces réunions donneront lieu à un partage d’informations sur votre pathologie cancéreuse et sur toutes autres données de santé pouvant influer sur ceux-ci par exemple si vous avez des problèmes cardio-vasculaires. Ces examens et traitements pouvant aussi être réalisés en dehors de l’Hôpital Européen, par exemple : examen de TEP-Scanner ou Scintigraphie, traitement par Radiothérapie ou Curiethérapie.
  • Partage à des fins de santé publique et d’épidémiologie et de recherche : les registres. Un registre est une structure qui réalise « un recueil continu et exhaustif de données nominatives intéressant un ou plusieurs événements de santé dans une population géographiquement définie, à des fins de recherche et de santé publique, par une équipe ayant les compétences appropriées». Les registres des cancers constituent à présent un dispositif indispensable à la surveillance de la pathologie mais aussi à l’observation et à l’évaluation des prises en charge.
      • Dans une démarche de Santé Publique à fins d’enquêtes épidémiologiques, l’Agence Régionale de Santé PACA, en lien avec l’Institut de Veille Sanitaire, a souhaité établir un registre des cancers pour certaines pathologies cancéreuses : étude REVELA concernant les cancers du rein ou de vessie ou les leucémies aigües.
      • De la même manière l’Observatoire Régional de Santé de la Corse, à fins d’enquêtes épidémiologiques, constitue un registre « Tous cancers » pour tout patient résidant spécifiquement en Corse.

Ces registres, aux données nominatives et définies par territoire, rassemblent tous les renseignements sur la nature du cancer. Les statistiques et résultats de ces enquêtes sont anonymes.
Mis en place et coordonnés par les organismes de santé, ces registres ont obtenu les autorisations de la CNIL. Vous disposez, conformément à la loi du 6 Janvier 1978, d’un droit d’accès de rectifications ou d’opposition à cette transmission. Votre participation est facultative, vous pouvez refuser de participer ou cesser de participer, ceci n’a aucune influence sur vos relations avec les soignants et sur les soins qui vous seront délivrés. Ces droits peuvent être exercés par l’intermédiaire du médecin qui vous suit ou auprès du directeur de l’établissement.