Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques

Du 25/05/2020 au 27/05/2020

L’Hôpital Européen et l’École de Communication - Eductive Aix-en-Provence, organisent la troisième édition de la Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques, un événement 100% digital

Du 25 au 27 mai, nous vous invitons, sur nos réseaux sociaux, pour plonger dans le quotidien d’une personne atteinte de la sclérose plaques. D’innombrables symptômes la représentent… Trouble de la vision… Trouble de la mémoire… Fatigue musculaire… Et bien d’autres ! 

Participez à cet événement inédit, et venez partager vos différences ! 

Nous vous attendons nombreuses et nombreux ! 

Nos partenaires : APF France handicap Bouches-du-Rhône, Ligue Française Contre La Sclérose En Plaques, UGECAM ainsi que le Laboratoire Roche - Lumière sur la SEP


Facebook : Hôpital Européen - Marseille

LinkedIn : Hôpital Européen Marseille

Twitter : @HopitalEuropeen

----------------------------------------------------

Facebook : Campus Eductive Aix-en-Provence

LinkedIn : Campus Eductive Aix en Provence

Instagram : @eductive_aix


Qu'est ce que la Sclérose en Plaques ? (SEP)

La SEP est une maladie neurologique auto-immune, caractérisée par des inflammations du système nerveux central. C’est plus de 100 000 patients en France avec chaque année 4 000 à 6 000 nouveaux cas diagnostiqués et plus de 2,3 millions de sépiens dans le monde !

Il existe différentes formes de SEP, la forme la plus fréquente (85 à 90% des cas) est la forme rémittente. Elle évolue par poussées avec des épisodes de rémission. La forme secondaire progressive se développe, comme son nom l’indique, par une infirmité progressive. La forme primaire progressive se caractérise par une absence de poussée, mais une aggravation progressive des symptômes.

Néanmoins, malgré ses différentes formes et catégories, la SEP est vécue de manière DIFFÉRENTE !

Parmi ses symptômes : fatigue musculaire, trouble/perte totale de la vue, fourmillement, trouble de la mémoire…

LES FOURMILLEMENTS - On a tous déjà ressenti cette sensation !

En effet, cela fait partie des troubles sensitifs qui accompagnent parfois la sclérose en plaques. De la simple sensation de picotement qui peut durer plusieurs jours jusqu’à la perte totale des sensations dans un membre ou dans certaines parties du corps : bras, jambes, visage, ...

 Journée mondiale SEP

TROUBLES / PERTE PARTIELLE DE LA VISION

Ce symptôme touche près de 3/4 des personnes atteintes de sclérose en plaques : sensation de voir flou, diminution de l'acuité visuelle ou de certaines couleurs… Il est l’un des plus récurrents, il touche de nombreux sépiens et est un réel handicap dans la vie de tous les jours !

Journée mondiale SEP

FATIGUE MUSCULAIRE – 100g = 1Kg ??

Bien qu'il soit « invisible », c'est sans doute le symptôme le plus fréquent. Environ 80% des personnes atteintes de sclérose en plaques connaissent la fatigue. Une forme très particulière, liée à l'atteinte neurologique de la maladie : elle apparaît au moindre effort, intellectuel ou physique et s’intensifie tout au long de la journée. Le poids d’un d’objet peut être décuplé et une action banale devient un effort considérable pour un sépien.

Journée mondiale SEP

REEDUCATION ET SCLEROSE EN PLAQUES

L’UGECAM PACA CORSE propose des prises en charge spécialisées de rééducation pour les pathologies neurologiques et orthopédiques - traumatologiques. Le plateau technique est performant et adapté à une prise en charge personnalisée. Des professionnels qualifiés, tels que médecins de médecine physique et de réadaptation, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, psychologues, orthophonistes, enseignants APA…  participent à votre prise en charge globale.

De nombreux partenariats avec des associations de malades permettent d’offrir aux patients un accompagnement plus convivial.

+ d’infos et contact en cliquant ici

ACTIVITE PHYSIQUE ADAPTEE ET SCLEROSE EN PLAQUES

L’activité physique permet d’améliorer les capacités du sépien et ainsi de ralentir l’avancée de la maladie et les difficultés fonctionnelles et motrices qui en résultent. D’une durée de 12 semaines, le programme développé à l’UGECAM, propose à tous les sépiens une prise en charge globale : renforcement musculaire, ateliers équilibre, balnéothérapie, gym mémoire, relaxation, expression théâtrale, table ronde, plongée, voile, équitation, etc…

+ d’infos : 

 

TROUBLE DE LA MÉMOIRE - J’AI PRIS MON CACHET ?

Cela ne ressemble pas aux troubles d'amnésie que l'on peut connaître avec d'autres maladies neurologiques, comme la maladie d’Alzheimer par exemple. Il s’agit plutôt d’une difficulté à maintenir son attention de façon prolongée ou à traiter plusieurs informations à la fois de façon rapide. Par exemple, se souvenir d’un événement peut demander beaucoup d’énergie. Ces troubles sont fréquents, mais n'évoluent pas vers une amnésie sévère.

Journée mondiale SEP

IMMERSION dans la peau d'une sépienne

Vivez une immersion complète dans la vie quotidienne d’une sépienne : rien de plus banal que d’aller faire ses courses me diriez-vous ? Mais pas pour elle ! Trouble de la vision, fatigue musculaire, perte de l’équilibre … Un vrai parcours du combattant !

 

INTERVIEWS

Voici différents témoignages pleins d’espoir et de positivité !

Découvrez d'autres témoignages sur le site Lumière sur la SEP en cliquant ici

LIVRE EDUCATIF "MA MAMAN EST UNE MENTEUSE"

« J’ai appris que ma maman était malade. Au début je ne comprenais pas ce qu’elle avait et je ne la croyais pas. Pour moi elle mentait. Puis quand j’ai compris, je me suis sentie perdue et inquiète. Mais ma maman m’a offert un journal intime pour que je puisse écrire toutes mes inquiétudes et mes questions. »

Je m’appelle Marine, je suis étudiante en Design de Communication et j’ai décidé de consacrer mon projet de fin d’année sur la Sclérose en Plaque, une maladie qui affecte ma mère depuis 15 ans maintenant. A travers ce projet, je souhaite aider les parents sépiens à pouvoir communiquer facilement avec leurs enfants.

Mon projet est un livre-objet, racontant l’histoire d’une petite fille qui se pose des questions sur la maladie que développe sa maman. Le livre sera construit autour des 5 étapes d’acceptation de la maladie : Choc, Déni, Colère, Réflexion et Acceptation. Ainsi, tout au long de l’histoire, l’enfant pourra comprendre la maladie et exprimer ses sentiments avec plus de facilité.

Le titre « ma maman est une menteuse » renvoie à plusieurs étapes de mensonge auxquels l’enfant devra faire face, allant du mensonge des parents pour ne pas le perturber, à l’enfant souhaitant que la maladie soit un mensonge.

 

Le livre sera présenté lors de la 4ème édition de la journée de sensibilisation sur la sclérose en plaque l’année prochaine à l’Hôpital Européen.

Journée mondiale SEP

Lundi, 25 Mai, 2020 - Mercredi, 27 Mai, 2020