Journée Mondiale des Maladies Rares

Le 28/02/2018

A l’occasion de la Journée Mondiale des Maladies Rares, l’Hôpital Européen organise pour la première fois une journée d’information, le 28 février 2018 de 10h à 15h, dans le hall principal de l’établissement. Divers ateliers seront installés :

  • Un atelier d’information sur les maladies rares : Nos professionnels de santé présenteront les diverses prises en charge proposées, les programmes d’éducation thérapeutique disponibles à l’hôpital, etc...
  • Un atelier d’information consacré à la Recherche Clinique dans le domaine des maladies rares. L’occasion pour nos professionnels de montrer que l’établissement reste mobilisé pour faire avancer la recherche, tant sur l’amélioration de la prise en charge des patients, que sur l’efficience des thérapies existantes. 
  • Des ateliers d’information animés par nos associations partenaires. Les visiteurs pourront discuter et être conseillés notamment par : l’Association Française du Gougerot Sjögren et des Syndromes Sec (AFGS), Lupus France, l’Association France Vascularites, France Lupus et l’Association Anna, etc...

L'objectif principal de cet événement est de sensibiliser le grand public et le personnel de la structure sur les maladies rares, leur impact sur la vie des patients et l’importance de la Recherche. En effet, il a été estimé que 1 personne sur 20 vivra avec une maladie rare à un moment donné de sa vie. Malgré cela, il n'existe aucun traitement pour la majorité des pathologies rares et beaucoup de patients ne sont pas diagnostiqués.

Mercredi, 28 Février, 2018